芙蓉粉晶

《一生罕見的幸福Ⅱ：走下去，才有驚喜！》

這個家庭，已改變許多人的生命，這本書，將改變更多人的生命！

即使在最深的黑夜，生命仍然有光；
即使在最深的谷底，人生仍然有路。
當面對艱巨成了一種習慣，你就不怕苦難同行。

一對再平凡不過的普通夫妻，在兩個孩子陸續被診斷出罹患罕見疾病後，整個大大翻轉，巫家的座右銘――在別人的需要上，忘記自己的苦難，他們把自己的故事，化成祝福，激勵每一位他們所接觸的人。

2006年出版《一生罕見的幸福》之後，姊弟倆遭遇更艱辛的試煉，一次次行過死蔭幽谷，全家人卻努力將人生的悲劇演成喜劇。在《一生罕見的幸福Ⅱ：走下去，才有驚喜！》中，巫爸、巫媽說：「上帝用笑臉幫助我們，我們用笑臉幫助兩個罕病兒，繼續闖關罕病旅程。」

也就是來自於對上帝堅定不移的信心與愛，認識這個家庭的人，要有很強的心臟，因為他們一家大小，總是讓人大開眼界。面對種種的困境來到，一家人總能微笑面對，一一過關，並在有限的春光夏日，屢屢綻放出讓人驚奇不斷的花朵。

一生罕見的幸福Ⅱ：走下去，才有驚喜！－目錄導覽說明

• 各方推薦（謹依姓名筆劃排序）
  超越凡塵的潔淨靈魂 王本榮?美好的見證 王建煊?這是我們家的故事 沈明鋒?看見生命的愛與能量 邱淑媞?我們的生命因你們而更美好 汪逸仁?用心生活，樂於分享 余秀芷?生命是一首流動的詩歌 吳紫賢?不倒的力量 林正俠?活出精采人生 林江龍?豈止是不留白的美麗人生！ 林炫沛?痛苦的人沒有悲觀的權利 林意玲?救人一命的書 林照程?得勝的生命 周純如?用真實生命奏出堅靱的樂章 柳子駿?面對挫折，仍要記得微笑感恩 侯乃榕?創造光明的未來 胡務亮?往前走的力量 連加恩?贏別人沒什麼了不起，真正重要的是…… 陳如山?巫家的罕見選擇 陳莉茵?令人動容的愛 孫明峯?真心祝福──罕見之家！ 張光斗?不容錯過的勵志書 張光正?最好的禮物 張德聰?「你可以的！你們都可以的！」 曾寶儀?生命是為了愛 黃國樑?充滿愛與神奇的一家 黃嘉俊?從驚險到驚奇 黃職富?永遠為巫家喝采加油！ 楊玉欣?感謝四位天使 詹怡宜?艱辛又甜蜜的旅程 齊柏林?偉大殊榮的背後 鄭博仁?為他們的生命故事喝采 蔡明忠?「相信有愛，就有奇蹟」 歐玲君?洋溢希望的書 劉銘?感恩和鼓舞 賴建國?從生命裡發出來的光 盧建彰?最值得驕傲的父愛 謝文憲?挑戰生命底限 謝念慈?化苦難為祝福的一家人 Dora媽咪
  具名推薦：于美人?阮大年?李晶玉?林志玲?張正勳?張茂松?張南驥
  
  〔引言〕發現生命的亮點 27
  
  以欣──即使明天就要倒下，今天仍要精采活
  〔生活〕爸爸的愛像一座山?全世界最幸福的人?罕病兒也有愛美的權利?我們的好朋友──皮皮、娃娃?十八歲的心願?找出生活的平衡點?二十歲生日感恩音樂會
  〔就醫〕加護病房二十天
  〔求學〕生命有無限的可能?感動時刻！?母女上學去?讓學校因為有我而變得不一樣?二專畢業
  
  以諾──用耶穌被釘十字架沒上麻藥都能忍來鼓勵自己
  〔求學〕父親的心聲?給以諾班上同學家長的一封信?認真參與學校健康操比賽?以諾要讀高中了?中崙的祝福
  〔生活〕《航海王》的故事?我的新朋友──巫小龜?我現在不怕水了，也可以潛水25秒喔！?雪花?跌倒?我的爸爸是養魚高手?飢餓的滋味?天籟之聲?父子同心，使命必達?永不放棄
  〔就醫〕手術只有兩種結果?雖然很痛，我還是忍住?榮總一八四病房
  
  巫爸──走下去，才有驚喜！
  面對是最佳策略?沒有任何疾病可以打敗你?不管未來如何，爸媽會陪你們走下去?快樂綠手指?好美的插花服事?不落跑老爸俱樂部之罕爸合唱團?黑糖導演和《一首搖滾上月球》 ?睏熊霸樂團?我們得了金馬獎！?神學院畢業?再撐一下，春天就要來了
  
  巫媽──上帝會引領我走出新路
  母親的愛?喜樂的心是良藥?儉樸使人富足?愛是恆久忍耐，又有恩慈?擁抱生命的高峰
  
  〔資源篇〕爭取罕病用藥補助?令人敬佩的愛心媽媽?美麗的志工：志玲姊姊?井然有序的家，真好！?媒體發揮善的力量
  
  巫家，每一年都有驚喜！
  
  

各方推薦：
超越凡塵的潔淨靈魂 ☉慈濟大學 王本榮校長
以欣、以諾兩位天使乘著浮雲，飄然進入巫爸與巫媽的生命。在歷經狂風暴的試煉後，呈現的是滿天絢麗的雲彩。人世間沒有完美，缺憾要用愛來添補。在《一首搖滾上月球》，我們看到巫家落入凡塵的煎熬身心，但在慈濟大學對「尼曼匹克症」罕病的現身說法中，我們感受的是超越凡塵的潔淨靈魂。《一生罕見的幸福II：走下去，才有驚喜！》告訴我們生命是一種永遠的奇蹟，只要有不被擊倒的韌性與彈性，永遠有無限的可能。祝福巫家，他們是生命的智者、勇者，也是大無畏者。

美好的見證 ☉監察院 王建煊前院長
我信主已有五十年歷史，也常在各教會分享信息，深信神就是愛，神是公義的，但仍然很難了解，為什麼有人罹患罕見疾病，日子那麼的煎熬。我真不懂，但我相信這是神的奧秘，有天見神面時，當可豁然。

這本書的作者，家有兩個罕見疾病的孩子，他們在萬分艱辛的日子裡，父母及孩子都給我們帶來美好的見證。看到他們，我們還有什麼不滿意的事呢？還有什麼不能跨越的困難呢？這是一本值得人人一讀的好書。

這是我們家的故事 ☉台北基督徒南京東路禮拜堂 沈明鋒長老
認識巫家已逾二十年之久。

一路看著以欣、以諾兩姊弟，從蹦蹦跳跳、天真可愛的活潑孩童，到如今成為家喻戶曉的青少年生命鬥士；巫爸、巫媽從一對再平凡不過的普通夫妻，到歷經挑戰寫下輝煌成就、令人欽佩的強人搭檔；讓我對於造物主的奇妙作為，從內心深處發出讚嘆，更堅信祂的恩典確實夠用！

巫家一篇篇感人的故事，雖然可以從很多平面媒體的報導或電視、電台的專訪中得知，也不難從電腦網站中去搜尋取得，但張老師文化公司在二○○六年出版《一生罕見的幸福》這本書，立刻榮登暢銷書的排行榜。透過這本書的流傳，巫家刻骨銘心的生命故事，激勵許許多多在苦難中的心靈。相隔八年，以欣、以諾身體狀況未見奇蹟似地好轉，姊弟倆甚至皆曾瀕臨死亡；巫爸、巫媽長期照顧罕病兒女，身心的疲累及煎熬難以言喻，卻奇蹟似地活出更精采的人生！這本《一生罕見的幸福II：走下去，才有驚喜！》，正是描繪這段期間巫家血淚的歷程，值得眾人閱讀、揣摩心境，從而獲致寶貴的啟發。

是的，這是巫家四口的故事；是由家族背後支撐，但不須特別強調的故事；也是南京東路禮拜堂這個大家庭，成員彼此相愛、疼惜扶持的故事。因著家人發自內心的體諒、接納與協助，讓巫爸、巫媽可以安心扮演好各種角色，更無後顧地繼續邁步前行。這些年來，無論在醫院治療、急救的憂心場合，或是在歡欣獲獎的光榮時刻，總有一大群巫家親友在默默陪伴、迫切代禱，並大力支援。

我常跟教會的弟兄姊妹說：巫家不是南京東路禮拜堂的負擔，是神賜給我們這個大家庭一份特殊的禮物！

看見生命的愛與能量 ☉國民健康署 邱淑媞署長
以欣、以諾用不服輸、樂觀積極的態度向前行，而巫爸、巫媽，秉持堅毅、韌性、永不放棄的精神，全家人緊密結合在一起，令人敬佩又感動，誠心推薦所有讀者，一起透過《一生罕見的幸福II：走下去，才有驚喜！》，看見生命的愛與能量！

我們的生命因你們而更美好 ☉愛爾航空培訓機構 汪逸仁總經理
大大恭喜《一生罕見的幸福II：走下去，才有驚喜！》溫暖上市！
感謝神，讓我因著《一首搖滾上月球》而首次認識了巫家，電影裡罕爸們的奮鬥歷程，深深感動且激勵了同樣身為父親的我，電影之後，上帝給我更多的機會，在巫爸、巫媽、以欣、以諾和阿嬤身上，看到了父母的愛，看到了上帝的愛，看到了因為有愛而大有能力的勇氣。
感謝主，感謝你們，讓我學到了：
無論有多難──走下去，才有驚喜；
無論有多難──面對是最佳策略；
無論有多難──上帝會引領我走出新路，讓社會因為有我而變得不一樣。
巫爸、巫媽、以欣、以諾、阿嬤，加油，我們的生命都因著你而更美好，謝謝你們！

用心生活，樂於分享 ☉「點燈」節目主持人 余秀芷小姐
跟巫爸、巫媽認識，可以感受到家的凝聚力，不是單靠一人的力量，而是家人彼此間的愛、相互包容與鼓勵。巫媽、巫爸在疲累時，彼此當對方的肩膀，讓對方依靠一下、擁抱一下，繼續面對生活中的瑣事。我想，這一家的幸福，是在於他們用心生活，並且樂於分享，《一生罕見的幸福Ⅱ：走下去，才有驚喜！》值得推薦給大家。

生命是一首流動的詩歌 ☉中崙高中家長會 吳紫賢會長
二○一二年冬天，在中崙高中校長室電梯前，我第一次初識以諾和以諾的爸媽。讀高一的以諾坐在輪椅上，用帥氣靦腆的微笑跟我問好，夫婦倆熱情地邀請我出席以欣的雙十感恩音樂佈道會，並微笑地說明姊弟倆同時擁有上帝的特別恩寵──罹患了「尼曼匹克症」。當下，在醫院工作的我理解了這對爸媽有多麼不容易，背後有多少辛酸，但他們的信念和力量卻是如此篤定！我決定，以諾的過去我來不及參與，未來我將積極關心這家人。那一刻，神之手已將我們拉近，我們內心的愛在彼此悄然建立。

隔年四月以諾因為脊椎嚴重側彎壓迫影響肺部功能，醫師建議做脊椎矯正手術，將近十五小時大刀，全中崙高中為以諾集氣，以諾堅毅的求生意志力令全校師生感動不已，這是一則最優美的生命樂章，也是最感人真實的生命教育。術後，我分別和校長到榮總、和導師及班級家長代表（敦化國中高敏慧校長）到以諾家探視，以諾病情反反覆覆，只要能來上學，我們便在中崙相會，看著以諾情況逐漸穩定，內心著實寬慰不少！

以諾的爸媽在安排開刀前這段時間，還為校內特教生及家長提供訊息及資源協助，幫助其他特教同學並鼓勵打氣，並主動協助輔導室特教組擔任志工，尤其常常在家長會適時協助，提供寶貴意見，讓許多疑難雜症迎刃而解，對於麗玲的智慧與協調力，及無私的愛心，在此致上崇高的敬意和感謝。

在醫院工作多年，看過無數悲歡離合、可歌可泣的故事，而以諾這家人的故事是我見過最溫柔而強悍、最大愛而希望、最平實而感染力最強的一個愛的故事，值得社會肯定及推廣。
藉由本書的出版，由衷祝福以欣、以諾在新藥的嘗試下，穩定成長，期待青春歲月靜好！

不倒的力量 ☉財團法人中華民國唐氏症基金會 林正俠董事長
「不倒的力量」（Never Falls），常用來鼓勵唐寶寶家庭，此話在巫家一家人身上看到了印證。雖然巫家兩個孩子都罹患罕見疾病，但他們沒有被打倒，陪著孩子克服種種難關，而爸爸、媽媽無怨無悔的付出，努力活出生命的精采與價值，更實踐了《一生罕見的幸福Ⅱ：走下去，才有驚喜！》，一本值得您閱讀的好書。

用知足的心活出精采人生 ☉蘭陽技術學院 林江龍校長
去年畢業典禮，當我看到以欣一步步努力上台領獎時，心情百感交集。我相信有些學生未必珍惜自己的學習機會，也不覺得能夠在良好的環境中求學有多幸福，但以欣卻不畏身體的侷限，帶著知足惜福的心，在本校努力地完成學業。

如今她已是本校進修學院二技妝品系二年級的同學，她的母親也陪伴她共同學習，這一路走來的心路歷程，集結成這本《一生罕見的幸福II：走下去，才有驚喜！》，書中有以欣天使般的笑容，告訴大家「即使明天就要倒下，今天仍要精采活」，也有她與本校結識的因緣，還有弟弟以諾如何面對病魔的折磨，說出「我真的很羨慕不會跌倒的人，他們能正常行走」這樣令人心疼的話。另外，他們的父母也把如何堅強與積極面對巨變的心情娓娓道來，每一篇都是值得大家細細研讀的生命教育。

正如以欣的母親經常掛在嘴邊的一句話：「不管學校排名好不好，總要讓這所學校因為有我而變得不一樣。」因為以欣，本校無障礙空間的設置更為完善，也因為以欣，我看到了同學們的良善與關懷。謹代表蘭陽技術學院全體師生，送上我們誠摯的祝福與感謝──因為你們的正向力量，學校真的變得不一樣了！

豈止是不留白的美麗人生！ ☉ 馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任 林炫沛醫師
巫家齊心勇敢對抗罕見疾病嚴峻挑戰，樂觀以對、自助助人並得天助的動人生命故事幾乎已是家喻戶曉。透過巫爸巫錦輝的總主筆，將他們一家人生命中不可承受之重，化辛苦成為幸福的非凡經歷寫成《一生罕見的幸福》一書，教會世人愛與關懷的真實意義，以及遭遇人生逆境如何絕處逢生，感動了、也幫助了無數的人們。

《一生罕見的幸福II：走下去，才有驚喜！》這本書是續集，也是晉級。書中進一步記錄了巫爸一家續航於充滿更多挑戰的生命進程，在堅定宗教信仰的支持下，以及親情、友情溫暖的環繞下，同心協力將生命內涵推向更深遠也更寬廣的境界。其實病痛還在，辛苦更不在話下，但是因為豁達、因為轉念，所有的挑戰與試煉終究成為滋養生命內涵的養分。

揮霍生命容易，但是在面對長期椎心病痛與照護之苦的狀況下，竟然還能盡情揮灑出美麗的人生篇章，實在令人欽敬，更應該成為世人孺慕、學習的典範，誠心推薦，特以為記。

痛苦的人沒有悲觀的權利 ☉台灣醒報 林意玲社長
巫錦輝一家人已經把人生的悲劇，努力演成了喜劇，我們這些旁觀者完全沒有機會去同情他們。
看完這本書，在心痛與流淚之餘，我只能回頭珍惜自己人生的幸福，仰望上帝的憐憫，跟他們一起，用力的去愛與付出。

救人一命的書 ☉天使心家族社會福利基金會 林照程執行長
如果說這本書是造就生命的書，倒不如說是救人一命的書。
無論你處在的景況是多麼惡劣、絕望，巫爸家的故事絕對可以讓你看見希望、出處與未來。
不是理論，乃是真實的在基督信仰裡，活出美好的見證。

得勝

語言：中文繁體
規格：平裝
分級：普級
開數：14.8*21
頁數：224

出版地：台灣